Karen Aiach est une entrepreneure pas comme les autres ! A priori rien ne la destinait à devenir la fondatrice de la société biopharmaceutique Lysogène.

Karen Aiach, une entrepreneure courageuseAvant, dans une autre vie, elle était dirigeante d’une société de conseil pour banque d’affaires. Un domaine très éloigné de la recherche médicale.

Mais en juillet 2005, sa vie va prendre une toute autre direction…

Karen apprend que son bébé de six mois, Ornella, est atteint d’une maladie rare d’origine génétique, totalement incurable, qui s’appelle Sanfilippo de type A. Un déficit d’une enzyme dans le cerveau crée une surcharge neuronale. Les conséquences sont très lourdes : cette maladie neurodégénérative entraîne des troubles comportementaux, puis une régression mentale et un décès avant l’âge de 20 ans.

On ne lui donne aucun espoir… Mais Karen et son conjoint ne veulent pas renoncer sans se battre pour leur enfant.

Ils se documentent sur cette maladie et ils entrent en contact avec les auteurs d’articles scientifiques sur le sujet, même lorsqu’ils résident à l’étranger.

Entreprendre… dans la thérapie génique

Karen vend sa société de conseil. Elle décide aussi d’établir un audit de la recherche autour de cette maladie et elle recrute pour cela une neurobiologiste.

Ce travail n’est pas effectué en pure perte puisqu’il lui permet d’établir une ligne directrice à suivre : transférer dans le cerveau un gène qui pourrait fabriquer l’enzyme déficiente.

Les laboratoires ne veulent pas la suivre dans cette voie car le Sanfilippo est une maladie beaucoup trop rare : il n’y a que 150 nouveaux cas diagnostiqués chaque année dans le monde. Un enfant sur 100 000 est concerné.

Mais Karen refuse de baisser les bras ! Elle lance son propre programme de recherche clinique grâce au soutien de chercheurs et d’associations de patients, un réseau important qu’elle a développé toute seule.

Pour trouver des fonds, elle fait appel à ses proches, à des associations et à des business angels. Elle récolte plusieurs centaines de milliers d’euros et elle lance Lysogène en 2009.

Sa première victoire est alors de réussir à organiser et à mener la toute première étude clinique de thérapie génique intra-cérébrale en Europe. Dans le milieu de la thérapie génique, ces travaux sont remarqués car ils montrent que le traitement envisagé n’est pas nocif et il ouvre donc des perspectives intéressantes. Lysogène obtient la licence mondiale exclusive de l’un des composants du vecteur d’introduction du gène.

Désormais, les investisseurs la soutiennent.  En 2014, elle lève 15,5 millions d’euros grâce notamment à Bpifrance et Novo, une société danoise spécialisée dans les enzymes.

Karen compte lancer un nouvel essai clinique à la fin de l’année prochaine afin de pouvoir soulager les patients en leur apportant un bénéfice cognitif. Elle voudrait aussi pouvoir s’attaquer aux maladies rares de la même famille que Sanfilippo A.

Pour y parvenir, elle se consacre à une nouvelle levée de fonds (de 25 à 30 millions d’euros).

Un grand bravo à cette battante qui ne se décourage jamais !

Et vous, qu’en pensez-vous ?

Mettre en favoris et partagerEntreprise»Abonnement